Marianne fortæller om sit liv med paranoid skizofreni

Marianne på 26 år har boet på Helheden i et halvt år. Det er det andet bosted, hun har boet på i sit liv. Hun flyttede til Helheden, da det første bosted, hun boede på, ikke kunne hjælpe hende længere. Hun har boet på bosted siden hun blev myndig, men har levet med paranoid skizofreni siden hun var i 10-års alderen. Marianne fortæller i det følgende sin egen historie begyndende med den første stemme, hun fortæller om diagnosen, om familie og venner og om bedring.

Dette er den første artikel i en række, hvor beboere på Helheden fortæller deres historie. Det, håber de, kan hjælpe andre, som står over for et lignende livsforløb. Vi bruger ikke beboernes rigtige navne i disse interviews.
Paranoid skizofreni er en form for skizofreni, som er kendetegnet ved vrangforestillinger. Det kan være, at man oplever, at hændelser er målrettet én selv, selvom det sker uafhængigt af én, men der kan også forekomme kommanderende stemmer, truende stemmer og andre former for hallucinationer.

Den første stemme

Da jeg var 10-11 år begyndte jeg at høre den trælse stemme. Jeg anede ikke, hvad der skete. Det blev bare værre og værre. Jeg fik voldsom hovedpine og blev indlagt på børneafdelingen på sygehuset. Jeg blev udskrevet, men efter et stykke tid måtte jeg på Spangsbjerg [Psykiatrisk Afdeling, Esbjerg], da jeg nægtede at spise. De spurgte ind til alt muligt og vidste nok godt, at jeg hørte stemmer, men jeg kunne ikke fortælle dem om stemmerne. Det turde jeg ikke, da stemmen sagde, at det måtte jeg ikke, og jeg vidste jo ikke, hvad han var i stand til.

Jeg troede, at det var noget han gjorde. At det var hans stemme. Ham, der havde begået det overgreb mod mig. Det var hans stemme, jeg hørte. Det føltes som om, han var tilstede inde i mit hoved. Jeg hører ham stadig og ofte fortæller han mig, at jeg ikke er noget værd.

Jeg kunne ikke gå ud med skraldespanden selv

Da jeg blev myndig flyttede jeg på det første bosted. Jeg kunne ikke bo alene. Jeg turde ingenting. Jeg kunne ikke gå ud med skraldespanden selv. Men personalet fik det ud af mig på bostedet. At jeg hører stemmer. Jeg har nu lært, at han – den trælse stemme – ikke kan gøre noget ved mig. Det er den vigtigste forskel mellem nu og dengang. Der er stadig perioder, hvor jeg er utryg. Så tør jeg ikke gå selv. Jeg er nødt til at have en med mig, hvis jeg ikke er i min lejlighed på Helheden.

Jeg er begyndt at gå ture med en hund nu. Det giver mig frihed til at gå alene, uden personalet. Hunden giver mig nærhed, og jeg har tillid til hende. Vi snakker om alting. Hun svarer selvfølgelig ikke, men det er vigtigt at sige tingene højt. Det kan nogle gange være lettere at tale med hunden end med personalet eller familien.  

Jeg var nok gået til min far med det samme

Havde jeg vidst, hvad jeg ved nu, så var jeg nok gået til min far med det samme for at snakke med ham om det. Jeg havde været mere modig og stolet på min relation til min far. At den kunne bære det. Men jeg havde aldrig hørt om stemmehøring før. Eller psykisk sygdom.

I det hele taget vil jeg råde alle, der hører stemmer til at snakke med andre, som de stoler på, om det. Hvis ikke familien, så en lærer, en træner eller f.eks. en spejderleder. Noget slemt i starten var, at jeg var meget forvirret over, hvad der skete med mig. Jeg vidste ikke, hvad han – den trælse stemme – ville være i stand til. Måske han kunne finde på at skade andre. Jeg vidste ikke, om han kunne det, eller om han bare var i mit hoved. Stemmen sagde, at jeg ikke måtte fortælle nogen om ham – men der vil jeg råde folk til at stå op mod stemmen. Han kan hverken skade dig eller andre.

Diagnosen

Jeg lever med paranoid skizofreni, hvilket betyder, at jeg er stemmehører og har syns- og følelseshallucinationer.

Jeg har fire stemmer. Den ene råber bare på hjælp. Det er min lidelsesstemme. Der er en stemme, som råber nej. Og jeg har en træls stemme. Han siger, at ingen kan lide mig og laver grin med det, som jeg siger. Og så har jeg en sorg-stemme, som tre-fire gange om dagen fortæller mig, at min bedstefar er død. Det har han fortalt mig siden min bedstefar døde for et år siden. Der er en del sorg i den stemme, som gør mig virkelig ked af det.

Nej-stemmen råber, når den trælse stemme vil have mig til at gøre et eller andet. Så ved jeg, at det er bedst lige at overveje en ekstra gang, hvad jeg skal gøre.

Det føles som om, han står lige ved siden af mig

Det er meget forskelligartede stemmer, som har hver sin røst og forskellige meninger, som er meget forskellige fra mig. Det føles som om, han står lige ved siden af mig, manden bag min sorgstemme. Jeg kan høre ham.

Jeg ser også ting, som ikke er der. Jeg ser døde dyr overalt. Når jeg går tur med hunden, så kan hun have blod over det hele. Det handler meget om død og ødelæggelse, som også godt kan involvere mennesker.

Følelseshallucinationerne kommer på flere måder. Nogle gange kan jeg stadig mærke hans hænder på mig. Lidt ligesom nogen har fantomsmerter og stadig kan mærke deres fod, selvom den er skåret af. Andre gange kan jeg slet ikke mærke noget. Det er som at gå rundt i en boble. Det er først for et par år siden, at jeg har begyndt at kunne mærke vrede. Nogle gange kan jeg ikke mærke glæde eller have det sjovt, jeg går bare i en døs.

Jeg føler ikke venskab mere

Det er ikke let at have venner, når man har det på den måde. Jeg føler ikke venskab mere. Jeg føler ikke, at jeg er et venskab værd – ligesom jeg slet ikke mærker det, hvis andre har lyst til at være venner med mig.

Jeg synes, at det er svært at koncentrere mig, når jeg skal lave lektier eller noget. Stemmerne er der hele tiden. Så kan det være godt at høre musik eller at tv’et kører. Det drukner stemmerne ud. I starten gik jeg med solbriller og ørepropper hele tiden. Sollys gjorde, at jeg følte et stød gennem hovedet og fik hovedpine. Det behøver jeg ikke længere.

Familie og venner

Det er først for en måned siden, at familien fik det at vide. Altså fætre og kusiner og den slags. De tog det helt fint. Jeg talte ikke med dem om min psykiske sårbarhed før, fordi jeg var bange for, at de skulle blive bange for mig. Men det gjorde de ikke. Havde jeg vidst det, så havde jeg snakket med dem meget tidligere. Jeg har faktisk ikke mødt nogen, som har reageret på en måde, så jeg ønskede mig, at jeg ikke havde fortalt dem om mine stemmer.

Jeg har det godt med min familie. De kender mig godt. De ved også, når jeg har brug for en pause eller medicin, som kan dæmpe stemmerne eller give ro i kroppen. De kan se det på mig, når jeg har brug for det. Det er vigtigt, at familie og venner respekterer, når man har brug for noget tid alene. Så skal de bare lade en være. En gang blev de forskrækkede, fordi de ikke kunne finde mig, og min mor ringede rundt til alle mine venner. Men så sad jeg bare i pulterrummet og læste. Der lærte de, at jeg har brug for tid alene.

Her føler jeg, at jeg kan fortælle om, hvordan jeg har det

Men familien er også meget vigtig, for man har brug for nogen, som man kan stole på. Jeg snakker specielt godt med min far og personalet her på Helheden. Her føler jeg, at jeg kan fortælle om, hvordan jeg har det, uden at de bliver forskrækkede. Mens min far har familiens vinkel, så har personalet her en professionel vinkel. Det er godt at have begge perspektiver at tale ud fra.

Det er vigtigt, at folk bare spørger, hvis der er noget, som de er i tvivl om. Både familien og vennerne. Det skal man ikke være nervøs for. Det er jo noget meget naturligt for mig. Og jeg forstår godt, at der er nogen, som har noget at spørge om, for det er jo ikke helt normalt. Hvis der er noget, som jeg ikke har lyst til at snakke om, så kan jeg jo bare sige det. Første gang, jeg blev udskrevet fra hospitalet, turde dele af familien næsten ikke snakke med mig, da de var bange for, at jeg ville få det skidt. Men det er fuldstændig modsat – jeg har også brug for, at de forstår, hvor jeg er.

Jeg har ikke fortalt mine venner, at jeg hører stemmer. Mine venner turde ikke besøge mig på hospitalet, men de besøgte mig flere gange, da jeg blev indlagt på Spangsbjerg. Dem ser jeg nu ikke mere. Min bedste ven kom både på hospital og Spangsbjerg. Ham ser jeg desværre heller ikke mere. Jeg mistede kontakten med ham, da jeg skiftede skole. Men jeg magtede heller ikke at have venner. Det føler jeg stadig ikke, at jeg gør. Det er hyggeligt at snakke med de andre beboere her på Helheden, men lige pludseligt får jeg nok, og så skal jeg være alene. Jeg savner nu at have en tæt ven. Måske en af dem her fra Helheden kan blive sådan en ven på et tidspunkt – eller en fra arbejdet i Idéforummet.

Bedring

Jeg flyttede til Helheden, da de ikke kunne hjælpe mig videre på det første bosted. Jeg er ikke helt sikker på, hvordan de hjælper mig videre, men jeg føler mig tryg her. Vi træner i at skulle bo selv, når jeg har overskud til det. Det er også rart at være tryg sammen med andre mennesker, når vi sætter ting op, som f.eks. rundbold. Det giver mulighed for at fortælle folk, at de ikke behøver være bange for folk, der hører stemmer – det er vigtigt for mig, at de ved det, så vi kan slappe af sammen.

Jeg har en lejlighed, som jeg kan flytte hen i. Men jeg er ikke klar til det. Jeg kan ikke være alene. Jeg bliver så bange. Og så skal jeg lære selv at styre maden. Jeg arbejder i køkkenet her på Helheden, så der lærer jeg noget. Jeg elsker at være i et køkken. Da jeg var en 6-7 år, lavede jeg mad selv hos mine forældre.  Jeg tror, at jeg skal være et års tid mere på Helheden, før jeg kan flytte ud. Jeg er inde i en periode, hvor jeg er meget, meget træt. Hvis jeg ikke er her, så vil jeg nok bare sove hele dagen lang.

Tidligere – der ville jeg bare sove

Det er faktisk en balance mellem at arbejde på at udvikle sig – og at slappe af. Ellers siger kroppen fra og stemmerne bliver for meget. Jeg samarbejder med personalet om at få min hverdag på plads og skabt noget struktur gennem ugeplaner – hvis ikke vi gjorde det, ville jeg være som lammet, bare ligge og sove. Jeg arbejder i køkkenet, går ture, får gjort rent, får ordnet vasketøjet, går til yoga. Og så er jeg f.eks. med til at udvikle de her interviews sammen med Henrik fra Helheden. Vi sætter også rundbold op for folk i landsbyen her – og vi vil bygge en skulptur sammen. Det kunne jeg ikke være med til tidligere – der ville jeg bare sove.

Der er faktisk sket en del her på Helheden. I starten havde jeg en del af det, som de kalder autostimulation – jeg sad og rokkede fra side til side hele tiden. Det er stoppet nu. Jeg har ligesom lettere ved at være i mig selv. Der var selvskade. Jeg kradsede i mig selv for at overdøve stemmerne. Det gør jeg heller ikke længere. Jeg er begyndt at læse igen. Og jeg er mere åben – jeg kan snakke med folk og have øjenkontakt.

Det er virkeligt godt at snakke med andre, som også hører stemmer

Vi starter en stemmehørergruppe op efter sommerferien her på Helheden. Det glæder jeg mig til. Jeg var også med til at starte det op på det andet bosted. Det er virkeligt godt at snakke med andre, som også hører stemmer. Og så kan vi dele nogen af de strategier, som vi bruger for at leve godt som stemmehørere.

Det kan f.eks. være at tælle hvor mange grønne ting, man kan se, når det hele er ved at blive for meget. Så får man ro på igen ved at få fokus på noget andet. Man afleder tankerne. Eller det kan være at gå en tur med hunden, så man kan komme mere ud ’alene’. Jeg har så mange strategier, at jeg næsten ikke kan holde styr på dem. Jeg hører også musik, hvis jeg skal læse. Så giver jeg ham noget at lave. Den trælse stemme. Så jeg kan få lidt fred. Hvis der er for meget ro, så kommer jeg til at fokusere for meget på, hvad stemmen siger.

Lige nu har jeg lært at leve med det

Der er nogen, som kan lave en aftale med deres stemme, at de snakker sammen i en time, og så får de fred i to timer uden stemmen. Men det kan jeg simpelthen ikke. Stemmen er også ekstra aktiv, når jeg er til en stemmehøringsgruppe. Det vil han ikke have.

Jeg har taget en niende klasse på enkeltfag på VUC. Jeg måtte gå ud af syvende, da jeg ikke kunne følge med. Men efter jeg har startet på et bosted, så har jeg gået til undervisning. Jeg kunne også gå i skole, mens jeg var indlagt på hospitalet.

Nu vil jeg gerne være pædagog eller SOSU-assistent. Men jeg ved ikke, hvordan jeg skal klare det. Man kan jo høre højt musik, når man læser, så man drukner stemmerne ud. Og man kan også få ekstra tid til eksaminerne, så man kan nå det, de andre kan.

Lige nu har jeg lært at leve med det. Selvfølgelig synes jeg, at det er træls, men jeg har lært at leve med stemmerne.