Paranoid skizofreni, Mariannes forældre fortæller om det at være pårørende

Som forældre til et barn med paranoid skizofreni skal du ofte ikke kun forholde dig til, at dit barn kæmper med paranoia og skizofreni, men også de årsager, som fører til denne tilstand. Det kan meget let medføre stor skyldfølelse, som det kan være svært at komme af med, også selvom den ikke er berettiget.

Mariannes forældre, Karla og Jonas, fik først at vide meget sent, at Marianne hørte stemmer, men de vidste det nok godt alligevel. Hvad de ikke havde nogen anelse om, var årsagen til stemmerne, som endte med at splitte familien ad gennem lang tid med retssager – samtidig med at forældrene skulle lære leve med skizofrenien, som viste sig at være Mariannes reaktion på trusler og overgreb. I dette interview fortæller Karla og Jonas om, hvordan deres datter fik diagnosen, hvordan de lever med det, hvordan Marianne har taget stormskridt mod bedring, om relationen til den generelle familie og til sidst giver de råd til andre forældre.

Dette interview med Mariannes forældre er en opfølgning på interviewet med Marianne, som du også kan læse her på siden. De vil gerne hjælpe til, at andre i en lignende situation har andres erfaringer at trække på. Vi bruger ikke de rigtige navne i disse interviews.

Forbrydelsen

J: Mariannes fætter, som var en voksen mand, mens hun var en lille pige, havde kysset og taget på hende. K: Og da hun blev ældre, hvor hun begyndte at kunne forstå mere og snakke om det, så begyndte han jo at blive bange for, at hun skulle fortælle nogen det. J: Ja, og så begyndte han at true hende på livet, fordi han godt kunne se, at det ikke var smart, det han havde gjort. Det var noget, han kunne gøre i fuld offentlighed. Truslerne. Til fester, eller når han lige kiggede forbi, så kunne han sige til Marianne, at han vil køre hende ned, hvis hun ikke gør, som han siger. Han sagde, at han ville slå hende ihjel. På den måde kunne han dominere hende i fuld offentlighed. Vi synes, at det var noget underligt noget at sige, men vi forstod ikke konteksten. Vi troede bare, at han var en idiot, som var fuld. Og det sagde vi til ham, men han blev ved. Og vi vidste ikke, hvor slemt det egentlig stod til. Men det påvirkede Marianne virkelig meget, når han bare kunne stå der i fuld offentlighed og true hende, uden at nogen gjorde noget ved det. Så troede hun jo på, at det var rigtigt, at han altid kunne ramme hende.

Vi stolede jo på ham

K: Ja, vi skulle måske have gjort noget. Men vi stolede jo på ham. Han var jo en del af familien, så vi så det slet ikke. J: Hun plejede at være så glad for at komme derude. De passede vores børn, og vi passede deres. Men lige pludselig var hun ked af at skulle derud. Og vi kunne ikke forstå hvorfor. K: Vi var til vagtlægen mange gange. Hun blev syg, når vi skulle derud, eller hvis der var familiefester. Hun fik hovedpine og kastede op. På et tidspunkt begyndte hun at pakke sig ind. Og så vidste jeg, at der var noget galt – det er det, man kalder Skallen. Så tog vi til lægen, som fandt ud af, at det altså ikke var noget fysisk, som var galt med hende. Der var hun en 10 år. Nu er han ikke en del af familien længere, ham fætteren, men han er stadig en ond stemme i hendes hoved.

J: Der fortalte hun lægen om det, men vi måtte ikke få noget at vide. Karla tog orlov for at kunne være der for hende. Det tog lang tid, før vi fik nogle detaljer at vide, men kender stadig ikke alle. Vi fik et brev, som kaldte os ind som vidner i sagen mod fætteren. Så vidste vi, hvorfor det var gået så galt. K: Vi blev kede af det. At hun skulle så meget igennem, før vi forstod, hvad hun gik igennem. Hun prøvede at sende signaler, som at sætte sig langt fra fætteren til fester, men de var så svage, at vi ikke opfangede dem. Det ønsker vi meget, at vi havde gjort.

Vi skulle have været der for hende

J: Vi har faktisk brugt meget tid på at overbevise os selv om, at vi ikke kunne have gjort det bedre. Ellers bliver skylden for meget. Vi skulle have været der for hende og have forstået, hvad hun prøvede at fortælle os. Men det gjorde vi simpelthen ikke. Signalerne var for svage til, at vi opfangede dem. Men det ønsker vi, at vi havde gjort.  Men det nytter ikke, at vi bliver ved at gå og slå os selv oven i hovedet over det. K: Vi fik hende også indlagt, fordi hun stoppede med at spise. Senere fortalte hun, at hun tænkte, at hun ligeså godt kunne stoppe med at spise, fordi nu havde hun sladret, og så ville han komme og slå hende ihjel, som han havde sagt. Så var der jo ingen grund til at spise, så kunne hun ligeså godt stoppe med det. J: Det var efter, at vi havde været i retten, hvor han blev frikendt, fordi anklageren havde sagt, at truslerne ikke var ment oprigtigt – og fordi der ingen vidner havde været til volden. Så var han på fri fod, og hun blev bange for, at han så ville komme og slå hende ihjel. Der var det vigtigt for hende, at vi fortalte hende, at vi troede på hende. Også dommeren og politiet troede på hende, men der var ikke beviser nok til at sætte ham i fængsel. Der var en betjent som sagde til hende, at det at blive frikendt ikke er ensbetydende med, at han er uskyldig.

Stemmerne

K: Det var efter det, at hun blev indlagt i lang tid. Da hun kom hjem en weekend satte hun sig ned og fik en psykose. Hun sad og bankede baghovedet ind i døren ude på gangen. Hun blev bare ved med det. J: Hun sad og sagde: ”ti stille, ti stille”. K: Det var for at få stemmerne til at stoppe. Det var først der, at vi rigtig forstod, at hun hørte stemmer. Hun må have været omkring de 15. Vi havde et godt samarbejde med Spangsbjerg [Psykiatrisk Afdeling, Esbjerg], hvor vi også fortalte vores oplevelse af det. Til sidst fik vi at vide, hvad der skete for hende.

K: Hun begyndte også at få synshallucinationer. Det blev meget værre for et par år siden. Det her med at hun ser døde dyr overalt. Hun havde noget sygdom. Bare noget normalt. Men det gjorde meget, meget ondt. Det kan være, at det har været afgørende for, at de hallucinationer begyndte. Det var også her, at hun fik en stemme mere. Det var en advarende stemme, som siger stop, hvis hun vil gøre noget, som ikke er godt. Hvis f.eks. den onde stemme forsøger at overbevise hende om, at hun skal begå selvmord eller ridse sig – det vil sige selvskade. Så det er sådan set en god stemme. Det er primært den onde stemme, som er hendes fætters stemme, som er negativ for hende. De andre er ikke onde ved hende på samme måde.

Vi skulle være gået lidt hårdere til hende

J: Skulle vi have gjort noget anderledes, så ville det nok være, at vi skulle være gået lidt hårdere til hende. Spørge ind til, hvad der skete for hende. Men det er jo svært, for gør man det så værre? Vi vidste ikke, hvad vi skulle gøre. K: Jeg havde virkeligt lyst til at spørge ind til, om hun hørte stemmer. Så jeg kunne hjælpe hende. Men jeg var bange for, at det ville skubbe til hende, så hun blev psykotisk. J: Det er virkeligt svært. Det var faktisk Marianne, som fortalte os det ved at tage os med til et foredrag om stemmehøring. Så kunne vi snakke om det derfra. Det tog hul på det. Vi havde jo sat os ind i det, for vi havde mistanken. Marianne blev overrasket over, hvor meget vi vidste om det. Så vi havde gået ved siden af hinanden med den viden uden at snakke om det. Men vi turde ikke rigtigt.

J: Vi er nødt til at sørge for, at der altid er en i nærheden af Marianne, når vi er ude at handle ind eller noget andet. K: Nogle gange er hun ikke helt sikker på, om det er rigtigt, det hun ser. Hvis nogen har pyntet med en porcelænskat i haven, skal hun måske lige være sikker på, at det ikke er noget, som kun hun ser. Så spørger hun om det. J: Vi reagerer også meget, hvis der er lyde, som vi ikke forventer. Så skal vi lige sikre, om alt er som det skal være med Marianne. Altså, hvis der er noget, som skramler, så kunne hun jo være ved at få et anfald. K: Når hun er på Helheden kan vi så gå frit rundt. Marianne har brug for, at der altid er en i huset, når hun er her, og så er det jo svært at fungere. Her er hun både bange for stemmen, men også at fætteren skal komme forbi i virkeligheden.

J: Hun bliver hurtigt træt, så vi har lavet den aftale, at når vi kan se det på hende og siger det til hende, så går hun ind og hviler en halv time. Det irriterer hende, for hun føler tit, at hun kan fortsætte. Men der føler vi, at vi har været nødt til at sætte foden ned. K: Vi er bange for, at det sætter krampen i gang. Den kommer tit, hvis hun bliver overtræt. 

Alle de fordomme

K: Det værste ved at have en datter med paranoid skizofreni er alle de fordomme, der er omkring det. J: Det første folk tænker, når de hører, at Marianne har skizofreni, er: ”Hun er farlig!”. Der er mange fordomme. Det er noget af det værste. K: Det man hører om skizofreni, er at de går rundt med lange knive. At de slår folk ihjel. Og sådan behøver det jo ikke være. Slet ikke. J: Og så tager det jo meget tid, at man altid skal være i nærheden af Marianne, når hun er hjemme. Men det bliver stadig bedre nu. K: Vi fik jo at vide, at familien er den bedste medicin, så jeg måtte tage orlov. Og der er mange fester, som vi måtte blive hjemme fra. I hvert tilfælde en af os.

K: Men det bedste ved at have en datter, som har paranoid skizofreni, er, at vi hun er vores datter længere. Hun har stadig brug for os, så det nyder vi. Hun anerkender, at vi er her. Vores lille familie på fire, har fået lov at være tæt sammen lidt længere. J: Det er vi meget glade for. Det føles dejligt.

Bedring

K: Vi begyndte at finde på strategier for, hvordan vi skulle tackle forskellige situationer. Jeg kunne jo sagtens se på hende, når det var nok for hende. En strategi var, at jeg kunne bede hende tælle noget – hvad som helst. Så det kunne distrahere hende fra stemmerne. Det var også noget, som vi fik råd om fra Spangsbjerg.

K: I starten gjorde hun jo skade på sig selv ved at sidde og banke hovedet ind i noget, men hun har aldrig nogensinde gjort skade på andre. J: Efter et stykke tid gjorde hun heller ikke skade på sig selv mere. Hun sad som regel og messede en time, så kom hun til sig selv og skulle have et par Panodil – og en lur. Værre er det ikke. På Spangsbjerg skulle hun dengang fikseres, når hun fik voldsomme anfald, det bad hun selv om. Herhjemme kunne vi bare holde hende. Vi fik forklaret, hvordan vi kunne sikre, at anfaldene ikke gjorde skade på hende. K: Men nu er det faktisk også ved at være længe siden, at det er sket. Det er langsomt gået i sig selv. 

Beboerne blev værdsatte som mennesker

K: Vi var faktisk ikke glade for det gamle bosted. Ikke til sidst i hvert tilfælde. Til sidst da hun var hos dem, forsøgte hun at begå selvmord. Det var nu ikke stedets skyld, og det lykkedes hende heldigvis ikke, men så kom hun på Spangsbjerg, og på det tidspunkt døde hendes bedstefar, som betød meget for hende. Efter begravelsen fik hun at vide, at hun ikke kunne komme tilbage og bo hos dem på det tidligere bosted. Det var en lettelse for hende. Vi var overraskede over, at hun reagerede på den måde, men vi kunne så forstå, at hun ikke var glad for at være der. Det eneste hun sagde var, ”det er et nyt kapitel i mit liv! ”. Hun brugte for meget tid på værelset der og var ikke i gang med noget på det sted. Der var ingen udvikling, bare en hverdag på værelset med stemmerne.

K: Marianne var solgt med det samme, da hun havde været ude at se Helheden, og det var vi også. Det er rigtigt fint med de forskellige huse, og vi var positivt overraskede over, at vi blev vist rundt af en af beboerne. Så kunne vi godt se, at beboerne blev værdsatte som mennesker. Egentlig ville Marianne hellere have boet hjemme, men det gik ikke på det tidspunkt – men nu er hun faldet rigtigt godt til. Vi var lidt skeptiske over, at der ikke er fast personale i samme bygning. Men de kan ringe til en i den anden bygning, hvis det er relevant og det fungerer faktisk godt. Det er en positiv udfordring for hende.

De lytter til vores erfaring

J: Det har faktisk været rigtig positiv for os. Det er specielt det, at vi kan snakke med personalet. De lytter til vores erfaring og tager den alvorligt. Tidligere var vi bange for, at det kunne komme til at gå ud over Marianne, hvis vi tog noget op, men sådan er det ikke på Helheden. Der er en god ånd, som vi passer rigtig godt ind i som familie, Marianne og os andre. K: Ja, det er ligesom om, vi tidligere ikke måtte have omsorg for vores barn. Vi blev tilsidesat som forældre, det gør vi ikke på Helheden.

Det var Marianne meget stolt af!

J: Men det vigtigste er, at Marianne simpelthen har udviklet sig helt vildt det sidste halve år på Helheden. Og det skyldes, at Marianne får mulighed for at komme ud og være i gang – at prøve sig selv af med projekter, hvor hun bliver accepteret. Projekter, som hun kan se gør en forskel. Hun var med på Vadehavsdagen, hvor Helheden solgte burgere. Der stod hun og snakkede helt naturligt med børnene og deres forældre. Marianne er så glad for børn. K: Og så er hun med i Idéforummet, hvor de har stået for noget rundbold. Der kom vist 18 den første gang. Det var Marianne meget stolt af! Det var hendes ide. Og så skal hun med i en arbejdsgruppe, som skal lave en stor skulptur af genbrugsmaterialer. Der skal vi faktisk også selv byde ind med noget fundraising, så det kan vi lave sammen. J: Marianne kan også mærke, at vi er velkomne som forældre, og det gør altså en forskel. Så er hun mere en del af familien. Vi har også lige været til fest dernede, hvor vi kan snakke med alle fra personalet. Det er rigtigt hyggeligt. Og det gør os trygge.

J: Her er det vigtigt, at vi som forældre går ind og bakker hende op også. Støtter hende i det, hun vil. Og måske også skubber på, så hun kommer godt i gang. Vi gør selvfølgelig ikke noget uden at have aftalt det med Helheden, men det, synes de også, er vigtigt.

Det skal mor ikke bestemme

K: Og det har altså gjort en kæmpe forskel for Marianne. Prøv bare at se her! [Karla viser billeder fra sommerferien, hvor Mariannes hvide tænder lyser billederne op og hendes øjne skinner på tur i kanoer og til fest]. Det er altså flere år siden, at Marianne har været med på ferie. Og i år gik hun på dansegulvet langt fra os for første gang nogensinde. Hun kunne stadig se os, men hun stod ikke og kiggede hen til os hele tiden. Senere kom en dreng forbi, og spurgte om han måtte sidde mellem mig og hende. Det troede jeg jo ikke gik, så det sagde jeg til ham. Men så sagde Marianne, at det troede hun måske nok, at det gjorde. ”Det skal mor ikke bestemme” siger ham fyren så og sætter sig. Det er vi simpelthen så glade for! J: Ja, og det skyldes helt sikkert, at hun kom ud på Helheden. Hun sidder ikke bare på værelset, men hun bliver udfordret på verdenen omkring hende – og oplever, at den kan tage godt imod hende. Hun har udviklet sig enormt meget det sidste halve år. Jeg kan ikke rigtigt komme på noget negativt at sige om Helheden – andet end at det ville være fint, hvis det lå lidt tættere på, men det er jo nok svært at gøre noget ved.

J: Nu er Marianne faktisk kommet så langt, at hun kan begynde at joke med det. Her i ferien var hun på museum, hvor hun sagde: ”I dag skal jeg have fem billetter, for alle stemmerne er med! ”. Og så kunne vi grine af det. Det, tror vi, er sundt.

J: Da jeg så, hvor hurtigt det gik i starten, tænkte jeg, at Marianne snart kan flytte ud for sig selv, men vi skal nok regne med, at hun først er klar om et år. Til næste sommer. K: Ja, det kan godt plane lidt ud med den udvikling, og der kan også komme et dyk i det, men hendes udvikling eksploderer godt nok lige nu. Jeg er faktisk næsten nervøs for, at hun vil have en lejlighed i Darum, fordi hun er så glad for det derude. Men så må vi jo finde ud af det. Man kan godt forstå, at hun gerne vil bo derude i roen. Ellers har hun jo hendes lejlighed her ikke langt fra, hvor vi bor.  J: Jamen, hun skal tage den tid, som hun skal have. Så finder vi ud af det.

Familien og vennerne

 J: I starten skærmede vi hendes lillesøster for det. Men da hun blev gammel nok, tog vi hende med ind under et anfald og forklarede, hvad der skete. Og at det ikke var farligt for hende eller hendes søster. K: Marianne vidste jo heller ikke, hvad der skete under anfaldene. Hun kunne ikke huske det. Og hun var bange for, hvad hun gjorde. Om hun gjorde nogen fortræd. Det var bare et sort hul for hende bagefter, når hun havde haft et anfald. Så vi snakkede med Spangsbjerg og fik lov til at optage et af anfaldene, så hun kunne se det. Det var en lettelse for hende, at det ikke var værre. J: Ja, det værste, der er sket, er faktisk, at hun væltede en kop, som gik i stykker, men mon ikke det går. K: Jeg har altid kunne mærke på hende, når hun får anfaldene om aftenen. J: Det er det samme med Maria, hun har altid kunne mærke, hvordan hendes søster har det. Også selvom hun ikke er i samme lokale. Vi kan ikke forklare det, men nogle gange kommer hun hjem fra skole og siger, at nu får Marianne et anfald i aften, og så er vi nødt til at tage det alvorligt.

Nu forstår de

K: For halvanden måned siden samlede vi familien, for Marianne ville fortælle dem, hvad hun går og kæmper med. Det havde hun ikke følt sig klar til før, så tidligere var der flere familiemedlemmer, som var forvirrede og nogle sure. Men hun var bange for, hvordan de skulle reagere, så hun ville ikke fortælle dem noget tidligere.  J: Dele af familien ser vi jo slet ikke mere, da de ligesom er på samme side som ham fætteren. Så dem kan vi ikke have kontakt til. Vi går bare forbi hinanden på gaden uden at hilse. Det føles ikke rart. Men resten kunne Marianne holde oplægget for, og de var meget lydhøre. K: Ja, nogen af dem har stadig mange spørgsmål til Marianne. Nu forstår de pludseligt en masse ting. Det synes vi er positivt. F.eks. må vi bare gå fra fester, når vi kan mærke på Marianne, at hun har brug for hvile. Det syntes de var noget underligt. Nu forstår de, hvorfor hun ikke havde lyst til at spise. Fordi den dumme stemme sagde, at hun sidder og spiser f.eks. hendes fars finger. Der var faktisk en, som blev rigtig sur. Men nu har vi fortalt, hvad det drejer sig om – så nu skal det nok blive anderledes. Det har også lettet for hende. Nu ved de, hvorfor hun ikke nødvendigvis svarer, når de spørger om noget. Det er jo fordi, stemmerne larmer i hovedet på hende. Nu de forstår det, synes de det er virkeligt flot, så langt Marianne er kommet.

K: Skal vi være kritiske mod familiens tilgang til det, så har der været nogen i den tættere familie, som ikke har besøgt hende på hospitalet. Vi var faktisk næsten nødt til at tvinge dem til at kigge forbi, men da de først havde været der, så var de mere åbne. Nu er det rigtigt fint. Det skulle vi nok have gjort noget før. Skubbet lidt til dem.

J: Men vi håber, at hun kan komme til at møde nogle af hendes gamle venner. De er faldet fra, fordi de jo er i gang med uddannelse og arbejde nu. Så de er langt væk. Eller at hun får nye venner. Men det er svært for hende, for hun føler ikke rigtigt, at hun er det værd. Der tror vi, at Helheden arbejder på en god måde. Det der med af få hende ud blandt folk. Det kan give noget selvværd, så hun er klar til at få venner igen.  K: Vi føler faktisk, at hun allerede nu er blevet mere åben, efter hun er kommet på Helheden, og at hun har lettere ved at have følelser – og at vise dem.

Råd til andre

K: Vi vil gerne råde andre til at snakke om det meget før, end vi har gjort. At finde modet til det. Det skal man ikke være bange for. J: Ja, og det er vigtigt, at man viser hende, at man ikke er bange for hende pga. diagnosen. Og at man tror på det, når hun siger, at hun oplever en stemme i hovedet. K: Ja, den dårlige stemme vil altid sige, at de ikke tror på dig. Så man skal virkelig understrege, at man tror på hende. J: Og så skal man være klar over, at det tager tid. Det er ikke noget, som sådan lige forsvinder. Og det koster – selvfølgelig økonomisk, men mere vigtigt så går det ud over det sociale. Det er der ikke så meget tid til. Der er det vigtigt, at man er åben overfor det, og at man forklarer, hvorfor det er, at man ikke kan deltage – uden at udlevere den unge, selvfølgelig. Man skal være så åben, som den med diagnosen tillader. Det er det vigtigt at skabe forståelse. K: Det er den med diagnosen, som skal sætte tempoet. Men man kan godt snakke med dem om det og finde ud af, at man godt kan sige lidt til en start.