En fortælling om paranoid skizofreni

I det følgende finder du et interview med Marianne og hendes familie, som fortæller om livet med paranoid skizofreni. Alle navne er ændrede, men problematikkerne er afgørende for mange menneskers liv i Danmark. Marianne og Helheden håber derfor, at Mariannes fortælling kan virke oplysende for andre i samme situation.

Paranoid skizofreni er en form for skizofreni, som er kendetegnet ved vrangforestillinger. Det kan være, at man oplever, at hændelser er målrettet én selv, selvom det sker uafhængigt af én, men der kan også forekomme kommanderende stemmer, truende stemmer og andre former for hallucinationer.

Fortællingen er delt op i tre. Først fortæller Marianne, hvorefter hendes forældre og til sidst hendes søster kommer til orde.

Marianne fortæller om sit liv med paranoid skizofreni

Marianne på 26 år har boet på Helheden i et halvt år. Det er det andet bosted, hun har boet på i sit liv. Hun flyttede til Helheden, da det første bosted, hun boede på, ikke kunne hjælpe hende længere. Hun har boet på bosted siden hun blev myndig, men har levet med paranoid skizofreni siden hun var i 10-års alderen. Marianne fortæller i det følgende sin egen historie begyndende med den første stemme, hun fortæller om diagnosen, om familie og venner og om bedring.

Den første stemme

Da jeg var 10-11 år begyndte jeg at høre den trælse stemme. Jeg anede ikke, hvad der skete. Det blev bare værre og værre. Jeg fik voldsom hovedpine og blev indlagt på børneafdelingen på sygehuset. Jeg blev udskrevet, men efter et stykke tid måtte jeg på Spangsbjerg [Psykiatrisk Afdeling, Esbjerg], da jeg nægtede at spise. De spurgte ind til alt muligt og vidste nok godt, at jeg hørte stemmer, men jeg kunne ikke fortælle dem om stemmerne. Det turde jeg ikke, da stemmen sagde, at det måtte jeg ikke, og jeg vidste jo ikke, hvad han var i stand til.

Jeg troede, at det var noget han gjorde. At det var hans stemme. Ham, der havde begået det overgreb mod mig. Det var hans stemme, jeg hørte. Det føltes som om, han var tilstede inde i mit hoved. Jeg hører ham stadig og ofte fortæller han mig, at jeg ikke er noget værd.

Jeg kunne ikke gå ud med skraldespanden selv

Da jeg blev myndig flyttede jeg på det første bosted. Jeg kunne ikke bo alene. Jeg turde ingenting. Jeg kunne ikke gå ud med skraldespanden selv. Men personalet fik det ud af mig på bostedet. At jeg hører stemmer. Jeg har nu lært, at han – den trælse stemme – ikke kan gøre noget ved mig. Det er den vigtigste forskel mellem nu og dengang. Der er stadig perioder, hvor jeg er utryg. Så tør jeg ikke gå selv. Jeg er nødt til at have en med mig, hvis jeg ikke er i min lejlighed på Helheden.

Jeg er begyndt at gå ture med en hund nu. Det giver mig frihed til at gå alene, uden personalet. Hunden giver mig nærhed, og jeg har tillid til hende. Vi snakker om alting. Hun svarer selvfølgelig ikke, men det er vigtigt at sige tingene højt. Det kan nogle gange være lettere at tale med hunden end med personalet eller familien.  

Jeg var nok gået til min far med det samme

Havde jeg vidst, hvad jeg ved nu, så var jeg nok gået til min far med det samme for at snakke med ham om det. Jeg havde været mere modig og stolet på min relation til min far. At den kunne bære det. Men jeg havde aldrig hørt om stemmehøring før. Eller psykisk sygdom.

I det hele taget vil jeg råde alle, der hører stemmer til at snakke med andre, som de stoler på, om det. Hvis ikke familien, så en lærer, en træner eller f.eks. en spejderleder. Noget slemt i starten var, at jeg var meget forvirret over, hvad der skete med mig. Jeg vidste ikke, hvad han – den trælse stemme – ville være i stand til. Måske han kunne finde på at skade andre. Jeg vidste ikke, om han kunne det, eller om han bare var i mit hoved. Stemmen sagde, at jeg ikke måtte fortælle nogen om ham – men der vil jeg råde folk til at stå op mod stemmen. Han kan hverken skade dig eller andre.

Diagnosen

Jeg lever med paranoid skizofreni, hvilket betyder, at jeg er stemmehører og har syns- og følelseshallucinationer.

Jeg har fire stemmer. Den ene råber bare på hjælp. Det er min lidelsesstemme. Der er en stemme, som råber nej. Og jeg har en træls stemme. Han siger, at ingen kan lide mig og laver grin med det, som jeg siger. Og så har jeg en sorg-stemme, som tre-fire gange om dagen fortæller mig, at min bedstefar er død. Det har han fortalt mig siden min bedstefar døde for et år siden. Der er en del sorg i den stemme, som gør mig virkelig ked af det.

Nej-stemmen råber, når den trælse stemme vil have mig til at gøre et eller andet. Så ved jeg, at det er bedst lige at overveje en ekstra gang, hvad jeg skal gøre.

Det føles som om, han står lige ved siden af mig

Det er meget forskelligartede stemmer, som har hver sin røst og forskellige meninger, som er meget forskellige fra mig. Det føles som om, han står lige ved siden af mig, manden bag min sorgstemme. Jeg kan høre ham.

Jeg ser også ting, som ikke er der. Jeg ser døde dyr overalt. Når jeg går tur med hunden, så kan hun have blod over det hele. Det handler meget om død og ødelæggelse, som også godt kan involvere mennesker.

Følelseshallucinationerne kommer på flere måder. Nogle gange kan jeg stadig mærke hans hænder på mig. Lidt ligesom nogen har fantomsmerter og stadig kan mærke deres fod, selvom den er skåret af. Andre gange kan jeg slet ikke mærke noget. Det er som at gå rundt i en boble. Det er først for et par år siden, at jeg har begyndt at kunne mærke vrede. Nogle gange kan jeg ikke mærke glæde eller have det sjovt, jeg går bare i en døs.

Jeg føler ikke venskab mere

Det er ikke let at have venner, når man har det på den måde. Jeg føler ikke venskab mere. Jeg føler ikke, at jeg er et venskab værd – ligesom jeg slet ikke mærker det, hvis andre har lyst til at være venner med mig.

Jeg synes, at det er svært at koncentrere mig, når jeg skal lave lektier eller noget. Stemmerne er der hele tiden. Så kan det være godt at høre musik eller at tv’et kører. Det drukner stemmerne ud. I starten gik jeg med solbriller og ørepropper hele tiden. Sollys gjorde, at jeg følte et stød gennem hovedet og fik hovedpine. Det behøver jeg ikke længere.

Familie og venner

Det er først for en måned siden, at familien fik det at vide. Altså fætre og kusiner og den slags. De tog det helt fint. Jeg talte ikke med dem om min psykiske sårbarhed før, fordi jeg var bange for, at de skulle blive bange for mig. Men det gjorde de ikke. Havde jeg vidst det, så havde jeg snakket med dem meget tidligere. Jeg har faktisk ikke mødt nogen, som har reageret på en måde, så jeg ønskede mig, at jeg ikke havde fortalt dem om mine stemmer.

Jeg har det godt med min familie. De kender mig godt. De ved også, når jeg har brug for en pause eller medicin, som kan dæmpe stemmerne eller give ro i kroppen. De kan se det på mig, når jeg har brug for det. Det er vigtigt, at familie og venner respekterer, når man har brug for noget tid alene. Så skal de bare lade en være. En gang blev de forskrækkede, fordi de ikke kunne finde mig, og min mor ringede rundt til alle mine venner. Men så sad jeg bare i pulterrummet og læste. Der lærte de, at jeg har brug for tid alene.

Her føler jeg, at jeg kan fortælle om, hvordan jeg har det

Men familien er også meget vigtig, for man har brug for nogen, som man kan stole på. Jeg snakker specielt godt med min far og personalet her på Helheden. Her føler jeg, at jeg kan fortælle om, hvordan jeg har det, uden at de bliver forskrækkede. Mens min far har familiens vinkel, så har personalet her en professionel vinkel. Det er godt at have begge perspektiver at tale ud fra.

Det er vigtigt, at folk bare spørger, hvis der er noget, som de er i tvivl om. Både familien og vennerne. Det skal man ikke være nervøs for. Det er jo noget meget naturligt for mig. Og jeg forstår godt, at der er nogen, som har noget at spørge om, for det er jo ikke helt normalt. Hvis der er noget, som jeg ikke har lyst til at snakke om, så kan jeg jo bare sige det. Første gang, jeg blev udskrevet fra hospitalet, turde dele af familien næsten ikke snakke med mig, da de var bange for, at jeg ville få det skidt. Men det er fuldstændig modsat – jeg har også brug for, at de forstår, hvor jeg er.

Jeg har ikke fortalt mine venner, at jeg hører stemmer. Mine venner turde ikke besøge mig på hospitalet, men de besøgte mig flere gange, da jeg blev indlagt på Spangsbjerg [Psykiatrisk Afdeling, Esbjerg]. Dem ser jeg nu ikke mere. Min bedste ven kom både på hospital og Spangsbjerg. Ham ser jeg desværre heller ikke mere. Jeg mistede kontakten med ham, da jeg skiftede skole. Men jeg magtede heller ikke at have venner. Det føler jeg stadig ikke, at jeg gør. Det er hyggeligt at snakke med de andre beboere her på Helheden, men lige pludseligt får jeg nok, og så skal jeg være alene. Jeg savner nu at have en tæt ven. Måske en af dem her fra Helheden kan blive sådan en ven på et tidspunkt – eller en fra arbejdet i Idéforummet.

Bedring

Jeg flyttede til Helheden, da de ikke kunne hjælpe mig videre på det første bosted. Jeg er ikke helt sikker på, hvordan de hjælper mig videre, men jeg føler mig tryg her. Vi træner i at skulle bo selv, når jeg har overskud til det. Det er også rart at være tryg sammen med andre mennesker, når vi sætter ting op, som f.eks. rundbold. Det giver mulighed for at fortælle folk, at de ikke behøver være bange for folk, der hører stemmer – det er vigtigt for mig, at de ved det, så vi kan slappe af sammen.

Jeg har en lejlighed, som jeg kan flytte hen i. Men jeg er ikke klar til det. Jeg kan ikke være alene. Jeg bliver så bange. Og så skal jeg lære selv at styre maden. Jeg arbejder i køkkenet her på Helheden, så der lærer jeg noget. Jeg elsker at være i et køkken. Da jeg var en 6-7 år, lavede jeg mad selv hos mine forældre.  Jeg tror, at jeg skal være et års tid mere på Helheden, før jeg kan flytte ud. Jeg er inde i en periode, hvor jeg er meget, meget træt. Hvis jeg ikke er her, så vil jeg nok bare sove hele dagen lang.

Tidligere – der ville jeg bare sove

Det er faktisk en balance mellem at arbejde på at udvikle sig – og at slappe af. Ellers siger kroppen fra og stemmerne bliver for meget. Jeg samarbejder med personalet om at få min hverdag på plads og skabt noget struktur gennem ugeplaner – hvis ikke vi gjorde det, ville jeg være som lammet, bare ligge og sove. Jeg arbejder i køkkenet, går ture, får gjort rent, får ordnet vasketøjet, går til yoga. Og så er jeg f.eks. med til at udvikle de her interviews sammen med Henrik fra Helheden. Vi sætter også rundbold op for folk i landsbyen her – og vi vil bygge en skulptur sammen. Det kunne jeg ikke være med til tidligere – der ville jeg bare sove.

Der er faktisk sket en del her på Helheden. I starten havde jeg en del af det, som de kalder autostimulation – jeg sad og rokkede fra side til side hele tiden. Det er stoppet nu. Jeg har ligesom lettere ved at være i mig selv. Der var selvskade. Jeg kradsede i mig selv for at overdøve stemmerne. Det gør jeg heller ikke længere. Jeg er begyndt at læse igen. Og jeg er mere åben – jeg kan snakke med folk og have øjenkontakt.

Det er virkeligt godt at snakke med andre, som også hører stemmer

Vi starter en stemmehørergruppe op efter sommerferien her på Helheden. Det glæder jeg mig til. Jeg var også med til at starte det op på det andet bosted. Det er virkeligt godt at snakke med andre, som også hører stemmer. Og så kan vi dele nogen af de strategier, som vi bruger for at leve godt som stemmehørere.

Det kan f.eks. være at tælle hvor mange grønne ting, man kan se, når det hele er ved at blive for meget. Så får man ro på igen ved at få fokus på noget andet. Man afleder tankerne. Eller det kan være at gå en tur med hunden, så man kan komme mere ud ’alene’. Jeg har så mange strategier, at jeg næsten ikke kan holde styr på dem. Jeg hører også musik, hvis jeg skal læse. Så giver jeg ham noget at lave. Den trælse stemme. Så jeg kan få lidt fred. Hvis der er for meget ro, så kommer jeg til at fokusere for meget på, hvad stemmen siger.

Lige nu har jeg lært at leve med det

Der er nogen, som kan lave en aftale med deres stemme, at de snakker sammen i en time, og så får de fred i to timer uden stemmen. Men det kan jeg simpelthen ikke. Stemmen er også ekstra aktiv, når jeg er til en stemmehøringsgruppe. Det vil han ikke have.

Jeg har taget en niende klasse på enkeltfag på VUC. Jeg måtte gå ud af syvende, da jeg ikke kunne følge med. Men efter jeg har startet på et bosted, så har jeg gået til undervisning. Jeg kunne også gå i skole, mens jeg var indlagt på hospitalet.

Nu vil jeg gerne være pædagog eller SOSU-assistent. Men jeg ved ikke, hvordan jeg skal klare det. Man kan jo høre højt musik, når man læser, så man drukner stemmerne ud. Og man kan også få ekstra tid til eksaminerne, så man kan nå det, de andre kan.

Lige nu har jeg lært at leve med det. Selvfølgelig synes jeg, at det er træls, men jeg har lært at leve med stemmerne.

Mariannes forældre fortæller om det at være pårørende

Som forældre til et barn med paranoid skizofreni skal du ofte ikke kun forholde dig til, at dit barn kæmper med paranoia og skizofreni, men også de årsager, som fører til denne tilstand. Det kan meget let medføre stor skyldfølelse, som det kan være svært at komme af med, også selvom den ikke er berettiget.

Mariannes forældre, Karla og Jonas, fik først at vide meget sent, at Marianne hørte stemmer, men de vidste det nok godt alligevel. Hvad de ikke havde nogen anelse om var årsagen til stemmerne, som endte med at splitte den udvidede familie ad gennem lang tid med retssager – samtidig med at forældrene skulle lære leve med skizofrenien, som viste sig at være Mariannes reaktion på trusler og overgreb. I dette interview fortæller Karla og Jonas om, hvordan deres datter fik diagnosen, hvordan de lever med det, hvordan Marianne har taget stormskridt mod bedring, om relationen til den generelle familie og til sidst giver de råd til andre forældre.

Forbrydelsen

J: Mariannes fætter, som var en voksen mand, mens hun var en lille pige, havde kysset og taget på hende. K: Og da hun blev ældre, hvor hun begyndte at kunne forstå mere og snakke om det, så begyndte han jo at blive bange for, at hun skulle fortælle nogen det. J: Ja, og så begyndte han at true hende på livet, fordi han godt kunne se, at det ikke var smart, det han havde gjort. Det var noget, han kunne gøre i fuld offentlighed. Truslerne. Til fester, eller når han lige kiggede forbi, så kunne han sige til Marianne, at han vil køre hende ned, hvis hun ikke gør, som han siger. Han sagde, at han ville slå hende ihjel. På den måde kunne han dominere hende i fuld offentlighed. Vi synes, at det var noget underligt noget at sige, men vi forstod ikke konteksten. Vi troede bare, at han var en idiot, som var fuld. Og det sagde vi til ham, men han blev ved. Og vi vidste ikke, hvor slemt det egentlig stod til. Men det påvirkede Marianne virkelig meget, når han bare kunne stå der i fuld offentlighed og true hende, uden at nogen gjorde noget ved det. Så troede hun jo på, at det var rigtigt, at han altid kunne ramme hende.

Vi stolede jo på ham

K: Ja, vi skulle måske have gjort noget. Men vi stolede jo på ham. Han var jo en del af familien, så vi så det slet ikke. J: Hun plejede at være så glad for at komme derude. De passede vores børn, og vi passede deres. Men lige pludselig var hun ked af at skulle derud. Og vi kunne ikke forstå hvorfor. K: Vi var til vagtlægen mange gange. Hun blev syg, når vi skulle derud, eller hvis der var familiefester. Hun fik hovedpine og kastede op. På et tidspunkt begyndte hun at pakke sig ind. Og så vidste jeg, at der var noget galt – det er det, man kalder Skallen. Så tog vi til lægen, som fandt ud af, at det altså ikke var noget fysisk, som var galt med hende. Der var hun en 10 år. Nu er han ikke en del af familien længere, ham fætteren, men han er stadig en ond stemme i hendes hoved.

J: Der fortalte hun lægen om det, men vi måtte ikke få noget at vide. Karla tog orlov for at kunne være der for hende. Det tog lang tid, før vi fik nogle detaljer at vide, men kender stadig ikke alle. Vi fik et brev, som kaldte os ind som vidner i sagen mod fætteren. Så vidste vi, hvorfor det var gået så galt. K: Vi blev kede af det. At hun skulle så meget igennem, før vi forstod, hvad hun gik igennem. Hun prøvede at sende signaler, som at sætte sig langt fra fætteren til fester, men de var så svage, at vi ikke opfangede dem. Det ønsker vi meget, at vi havde gjort.

Vi skulle have været der for hende

J: Vi har faktisk brugt meget tid på at overbevise os selv om, at vi ikke kunne have gjort det bedre. Ellers bliver skylden for meget. Vi skulle have været der for hende og have forstået, hvad hun prøvede at fortælle os. Men det gjorde vi simpelthen ikke. Signalerne var for svage til, at vi opfangede dem. Men det ønsker vi, at vi havde gjort.  Men det nytter ikke, at vi bliver ved at gå og slå os selv oven i hovedet over det. K: Vi fik hende også indlagt, fordi hun stoppede med at spise. Senere fortalte hun, at hun tænkte, at hun ligeså godt kunne stoppe med at spise, fordi nu havde hun sladret, og så ville han komme og slå hende ihjel, som han havde sagt. Så var der jo ingen grund til at spise, så kunne hun ligeså godt stoppe med det. J: Det var efter, at vi havde været i retten, hvor han blev frikendt, fordi anklageren havde sagt, at truslerne ikke var ment oprigtigt – og fordi der ingen vidner havde været til volden. Så var han på fri fod, og hun blev bange for, at han så ville komme og slå hende ihjel. Der var det vigtigt for hende, at vi fortalte hende, at vi troede på hende. Også dommeren og politiet troede på hende, men der var ikke beviser nok til at sætte ham i fængsel. Der var en betjent som sagde til hende, at det at blive frikendt ikke er ensbetydende med, at han er uskyldig.

Stemmerne

K: Det var efter det, at hun blev indlagt i lang tid. Da hun kom hjem en weekend satte hun sig ned og fik en psykose. Hun sad og bankede baghovedet ind i døren ude på gangen. Hun blev bare ved med det. J: Hun sad og sagde: ”ti stille, ti stille”. K: Det var for at få stemmerne til at stoppe. Det var først der, at vi rigtig forstod, at hun hørte stemmer. Hun må have været omkring de 15. Vi havde et godt samarbejde med Spangsbjerg [Psykiatrisk Afdeling, Esbjerg], hvor vi også fortalte vores oplevelse af det. Til sidst fik vi at vide, hvad der skete for hende.

K: Hun begyndte også at få synshallucinationer. Det blev meget værre for et par år siden. Det her med at hun ser døde dyr overalt. Hun havde noget sygdom. Bare noget normalt. Men det gjorde meget, meget ondt. Det kan være, at det har været afgørende for, at de hallucinationer begyndte. Det var også her, at hun fik en stemme mere. Det var en advarende stemme, som siger stop, hvis hun vil gøre noget, som ikke er godt. Hvis f.eks. den onde stemme forsøger at overbevise hende om, at hun skal begå selvmord eller ridse sig – det vil sige selvskade. Så det er sådan set en god stemme. Det er primært den onde stemme, som er hendes fætters stemme, som er negativ for hende. De andre er ikke onde ved hende på samme måde.

Vi skulle være gået lidt hårdere til hende

J: Skulle vi have gjort noget anderledes, så ville det nok være, at vi skulle være gået lidt hårdere til hende. Spørge ind til, hvad der skete for hende. Men det er jo svært, for gør man det så værre? Vi vidste ikke, hvad vi skulle gøre. K: Jeg havde virkeligt lyst til at spørge ind til, om hun hørte stemmer. Så jeg kunne hjælpe hende. Men jeg var bange for, at det ville skubbe til hende, så hun blev psykotisk. J: Det er virkeligt svært. Det var faktisk Marianne, som fortalte os det ved at tage os med til et foredrag om stemmehøring. Så kunne vi snakke om det derfra. Det tog hul på det. Vi havde jo sat os ind i det, for vi havde mistanken. Marianne blev overrasket over, hvor meget vi vidste om det. Så vi havde gået ved siden af hinanden med den viden uden at snakke om det. Men vi turde ikke rigtigt.

J: Vi er nødt til at sørge for, at der altid er en i nærheden af Marianne, når vi er ude at handle ind eller noget andet. K: Nogle gange er hun ikke helt sikker på, om det er rigtigt, det hun ser. Hvis nogen har pyntet med en porcelænskat i haven, skal hun måske lige være sikker på, at det ikke er noget, som kun hun ser. Så spørger hun om det. J: Vi reagerer også meget, hvis der er lyde, som vi ikke forventer. Så skal vi lige sikre, om alt er som det skal være med Marianne. Altså, hvis der er noget, som skramler, så kunne hun jo være ved at få et anfald. K: Når hun er på Helheden kan vi så gå frit rundt. Marianne har brug for, at der altid er en i huset, når hun er her, og så er det jo svært at fungere. Her er hun både bange for stemmen, men også at fætteren skal komme forbi i virkeligheden.

J: Hun bliver hurtigt træt, så vi har lavet den aftale, at når vi kan se det på hende og siger det til hende, så går hun ind og hviler en halv time. Det irriterer hende, for hun føler tit, at hun kan fortsætte. Men der føler vi, at vi har været nødt til at sætte foden ned. K: Vi er bange for, at det sætter krampen i gang. Den kommer tit, hvis hun bliver overtræt. 

Alle de fordomme

K: Det værste ved at have en datter med paranoid skizofreni er alle de fordomme, der er omkring det. J: Det første folk tænker, når de hører, at Marianne har skizofreni, er: ”Hun er farlig!”. Der er mange fordomme. Det er noget af det værste. K: Det man hører om skizofreni, er at de går rundt med lange knive. At de slår folk ihjel. Og sådan behøver det jo ikke være. Slet ikke. J: Og så tager det jo meget tid, at man altid skal være i nærheden af Marianne, når hun er hjemme. Men det bliver stadig bedre nu. K: Vi fik jo at vide, at familien er den bedste medicin, så jeg måtte tage orlov. Og der er mange fester, som vi måtte blive hjemme fra. I hvert tilfælde en af os.

K: Men det bedste ved at have en datter, som har paranoid skizofreni, er, at vi hun er vores datter længere. Hun har stadig brug for os, så det nyder vi. Hun anerkender, at vi er her. Vores lille familie på fire, har fået lov at være tæt sammen lidt længere. J: Det er vi meget glade for. Det føles dejligt.

Bedring

K: Vi begyndte at finde på strategier for, hvordan vi skulle tackle forskellige situationer. Jeg kunne jo sagtens se på hende, når det var nok for hende. En strategi var, at jeg kunne bede hende tælle noget – hvad som helst. Så det kunne distrahere hende fra stemmerne. Det var også noget, som vi fik råd om fra Spangsbjerg.

K: I starten gjorde hun jo skade på sig selv ved at sidde og banke hovedet ind i noget, men hun har aldrig nogensinde gjort skade på andre. J: Efter et stykke tid gjorde hun heller ikke skade på sig selv mere. Hun sad som regel og messede en time, så kom hun til sig selv og skulle have et par Panodil – og en lur. Værre er det ikke. På Spangsbjerg skulle hun dengang fikseres, når hun fik voldsomme anfald, det bad hun selv om. Herhjemme kunne vi bare holde hende. Vi fik forklaret, hvordan vi kunne sikre, at anfaldene ikke gjorde skade på hende. K: Men nu er det faktisk også ved at være længe siden, at det er sket. Det er langsomt gået i sig selv. 

Beboerne blev værdsatte som mennesker

K: Vi var faktisk ikke glade for det gamle bosted. Ikke til sidst i hvert tilfælde. Til sidst da hun var hos dem, forsøgte hun at begå selvmord. Det var nu ikke stedets skyld, og det lykkedes hende heldigvis ikke, men så kom hun på Spangsbjerg, og på det tidspunkt døde hendes bedstefar, som betød meget for hende. Efter begravelsen fik hun at vide, at hun ikke kunne komme tilbage og bo hos dem på det tidligere bosted. Det var en lettelse for hende. Vi var overraskede over, at hun reagerede på den måde, men vi kunne så forstå, at hun ikke var glad for at være der. Det eneste hun sagde var, ”det er et nyt kapitel i mit liv! ”. Hun brugte for meget tid på værelset der og var ikke i gang med noget på det sted. Der var ingen udvikling, bare en hverdag på værelset med stemmerne.

K: Marianne var solgt med det samme, da hun havde været ude at se Helheden, og det var vi også. Det er rigtigt fint med de forskellige huse, og vi var positivt overraskede over, at vi blev vist rundt af en af beboerne. Så kunne vi godt se, at beboerne blev værdsatte som mennesker. Egentlig ville Marianne hellere have boet hjemme, men det gik ikke på det tidspunkt – men nu er hun faldet rigtigt godt til. Vi var lidt skeptiske over, at der ikke er fast personale i samme bygning. Men de kan ringe til en i den anden bygning, hvis det er relevant og det fungerer faktisk godt. Det er en positiv udfordring for hende.

De lytter til vores erfaring

J: Det har faktisk været rigtig positiv for os. Det er specielt det, at vi kan snakke med personalet. De lytter til vores erfaring og tager den alvorligt. Tidligere var vi bange for, at det kunne komme til at gå ud over Marianne, hvis vi tog noget op, men sådan er det ikke på Helheden. Der er en god ånd, som vi passer rigtig godt ind i som familie, Marianne og os andre. K: Ja, det er ligesom om, vi tidligere ikke måtte have omsorg for vores barn. Vi blev tilsidesat som forældre, det gør vi ikke på Helheden.

Det var Marianne meget stolt af!

J: Men det vigtigste er, at Marianne simpelthen har udviklet sig helt vildt det sidste halve år på Helheden. Og det skyldes, at Marianne får mulighed for at komme ud og være i gang – at prøve sig selv af med projekter, hvor hun bliver accepteret. Projekter, som hun kan se gør en forskel. Hun var med på Vadehavsdagen, hvor Helheden solgte burgere. Der stod hun og snakkede helt naturligt med børnene og deres forældre. Marianne er så glad for børn. K: Og så er hun med i Idéforummet, hvor de har stået for noget rundbold. Der kom vist 18 den første gang. Det var Marianne meget stolt af! Det var hendes ide. Og så skal hun med i en arbejdsgruppe, som skal lave en stor skulptur af genbrugsmaterialer. Der skal vi faktisk også selv byde ind med noget fundraising, så det kan vi lave sammen. J: Marianne kan også mærke, at vi er velkomne som forældre, og det gør altså en forskel. Så er hun mere en del af familien. Vi har også lige været til fest dernede, hvor vi kan snakke med alle fra personalet. Det er rigtigt hyggeligt. Og det gør os trygge.

J: Her er det vigtigt, at vi som forældre går ind og bakker hende op også. Støtter hende i det, hun vil. Og måske også skubber på, så hun kommer godt i gang. Vi gør selvfølgelig ikke noget uden at have aftalt det med Helheden, men det, synes de også, er vigtigt.

Det skal mor ikke bestemme

K: Og det har altså gjort en kæmpe forskel for Marianne. Prøv bare at se her! [Karla viser billeder fra sommerferien, hvor Mariannes hvide tænder lyser billederne op og hendes øjne skinner på tur i kanoer og til fest]. Det er altså flere år siden, at Marianne har været med på ferie. Og i år gik hun på dansegulvet langt fra os for første gang nogensinde. Hun kunne stadig se os, men hun stod ikke og kiggede hen til os hele tiden. Senere kom en dreng forbi, og spurgte om han måtte sidde mellem mig og hende. Det troede jeg jo ikke gik, så det sagde jeg til ham. Men så sagde Marianne, at det troede hun måske nok, at det gjorde. ”Det skal mor ikke bestemme” siger ham fyren så og sætter sig. Det er vi simpelthen så glade for! J: Ja, og det skyldes helt sikkert, at hun kom ud på Helheden. Hun sidder ikke bare på værelset, men hun bliver udfordret på verdenen omkring hende – og oplever, at den kan tage godt imod hende. Hun har udviklet sig enormt meget det sidste halve år. Jeg kan ikke rigtigt komme på noget negativt at sige om Helheden – andet end at det ville være fint, hvis det lå lidt tættere på, men det er jo nok svært at gøre noget ved.

J: Nu er Marianne faktisk kommet så langt, at hun kan begynde at joke med det. Her i ferien var hun på museum, hvor hun sagde: ”I dag skal jeg have fem billetter, for alle stemmerne er med! ”. Og så kunne vi grine af det. Det, tror vi, er sundt.

J: Da jeg så, hvor hurtigt det gik i starten, tænkte jeg, at Marianne snart kan flytte ud for sig selv, men vi skal nok regne med, at hun først er klar om et år. Til næste sommer. K: Ja, det kan godt plane lidt ud med den udvikling, og der kan også komme et dyk i det, men hendes udvikling eksploderer godt nok lige nu. Jeg er faktisk næsten nervøs for, at hun vil have en lejlighed i Darum, fordi hun er så glad for det derude. Men så må vi jo finde ud af det. Man kan godt forstå, at hun gerne vil bo derude i roen. Ellers har hun jo hendes lejlighed her ikke langt fra, hvor vi bor.  J: Jamen, hun skal tage den tid, som hun skal have. Så finder vi ud af det.

Familien og vennerne

 J: I starten skærmede vi hendes lillesøster for det. Men da hun blev gammel nok, tog vi hende med ind under et anfald og forklarede, hvad der skete. Og at det ikke var farligt for hende eller hendes søster. K: Marianne vidste jo heller ikke, hvad der skete under anfaldene. Hun kunne ikke huske det. Og hun var bange for, hvad hun gjorde. Om hun gjorde nogen fortræd. Det var bare et sort hul for hende bagefter, når hun havde haft et anfald. Så vi snakkede med Spangsbjerg og fik lov til at optage et af anfaldene, så hun kunne se det. Det var en lettelse for hende, at det ikke var værre. J: Ja, det værste, der er sket, er faktisk, at hun væltede en kop, som gik i stykker, men mon ikke det går. K: Jeg har altid kunne mærke på hende, når hun får anfaldene om aftenen. J: Det er det samme med Maria, hun har altid kunne mærke, hvordan hendes søster har det. Også selvom hun ikke er i samme lokale. Vi kan ikke forklare det, men nogle gange kommer hun hjem fra skole og siger, at nu får Marianne et anfald i aften, og så er vi nødt til at tage det alvorligt.

Nu forstår de

K: For halvanden måned siden samlede vi familien, for Marianne ville fortælle dem, hvad hun går og kæmper med. Det havde hun ikke følt sig klar til før, så tidligere var der flere familiemedlemmer, som var forvirrede og nogle sure. Men hun var bange for, hvordan de skulle reagere, så hun ville ikke fortælle dem noget tidligere.  J: Dele af familien ser vi jo slet ikke mere, da de ligesom er på samme side som ham fætteren. Så dem kan vi ikke have kontakt til. Vi går bare forbi hinanden på gaden uden at hilse. Det føles ikke rart. Men resten kunne Marianne holde oplægget for, og de var meget lydhøre. K: Ja, nogen af dem har stadig mange spørgsmål til Marianne. Nu forstår de pludseligt en masse ting. Det synes vi er positivt. F.eks. må vi bare gå fra fester, når vi kan mærke på Marianne, at hun har brug for hvile. Det syntes de var noget underligt. Nu forstår de, hvorfor hun ikke havde lyst til at spise. Fordi den dumme stemme sagde, at hun sidder og spiser f.eks. hendes fars finger. Der var faktisk en, som blev rigtig sur. Men nu har vi fortalt, hvad det drejer sig om – så nu skal det nok blive anderledes. Det har også lettet for hende. Nu ved de, hvorfor hun ikke nødvendigvis svarer, når de spørger om noget. Det er jo fordi, stemmerne larmer i hovedet på hende. Nu de forstår det, synes de det er virkeligt flot, så langt Marianne er kommet.

K: Skal vi være kritiske mod familiens tilgang til det, så har der været nogen i den tættere familie, som ikke har besøgt hende på hospitalet. Vi var faktisk næsten nødt til at tvinge dem til at kigge forbi, men da de først havde været der, så var de mere åbne. Nu er det rigtigt fint. Det skulle vi nok have gjort noget før. Skubbet lidt til dem.

J: Men vi håber, at hun kan komme til at møde nogle af hendes gamle venner. De er faldet fra, fordi de jo er i gang med uddannelse og arbejde nu. Så de er langt væk. Eller at hun får nye venner. Men det er svært for hende, for hun føler ikke rigtigt, at hun er det værd. Der tror vi, at Helheden arbejder på en god måde. Det der med af få hende ud blandt folk. Det kan give noget selvværd, så hun er klar til at få venner igen.  K: Vi føler faktisk, at hun allerede nu er blevet mere åben, efter hun er kommet på Helheden, og at hun har lettere ved at have følelser – og at vise dem.

Råd til andre

K: Vi vil gerne råde andre til at snakke om det meget før, end vi har gjort. At finde modet til det. Det skal man ikke være bange for. J: Ja, og det er vigtigt, at man viser hende, at man ikke er bange for hende pga. diagnosen. Og at man tror på det, når hun siger, at hun oplever en stemme i hovedet. K: Ja, den dårlige stemme vil altid sige, at de ikke tror på dig. Så man skal virkelig understrege, at man tror på hende. J: Og så skal man være klar over, at det tager tid. Det er ikke noget, som sådan lige forsvinder. Og det koster – selvfølgelig økonomisk, men mere vigtigt så går det ud over det sociale. Det er der ikke så meget tid til. Der er det vigtigt, at man er åben overfor det, og at man forklarer, hvorfor det er, at man ikke kan deltage – uden at udlevere den unge, selvfølgelig. Man skal være så åben, som den med diagnosen tillader. Det er det vigtigt at skabe forståelse. K: Det er den med diagnosen, som skal sætte tempoet. Men man kan godt snakke med dem om det og finde ud af, at man godt kan sige lidt til en start.

Mariannes søster fortæller om det at være pårørende

Som barn skal man have tid til at være barn og lege. Det skulle Maria også, så hun gik i flere år, hvor forældrene forsøgte at skærme hende for Mariannes anfald. Men det blev et problem efterhånden som behovet for viden voksede. Manglen på viden blev senere afløst af følelsen af afmagt, da handlingsmulighederne ikke steg i takt med den øgede viden.

Mariannes søster, Maria, var syv år gammel, da Marianne første gang hørte stemmen. Der gik mange år, før Maria fik større indblik i Mariannes stemmer, men derefter udviklede der sig et særligt bånd, hvor Maria blev meget fintfølende overfor Mariannes mentale tilstand. I dette interview fortæller Maria om, hvordan hendes søster fik diagnosen, hvordan det er at være søster til en med skizofreni, hvordan Marianne har taget stormskridt mod bedring, og til sidst giver hun råd til andre søskende til en med skizofreni.

En fintfølende søster

Min søster har skizofreni på grund af det, min fætter gjorde. Jeg fandt ud af det, da jeg kom hjem fra skole en dag, og Marianne ikke var der. Min mor sagde, at hun var kommet på hospitalet. At det min dumme fætter havde gjort noget slemt ved hende. Men jeg måtte ikke få mere at vide dengang, fordi jeg ikke var særlig gammel.

Da vi kom ned på hospitalet, så jeg at Marianne havde mange ting på armene. Så fik jeg at vide, at hun skar i sig selv. At hun gjorde selvskade. Jeg kunne mærke, at hun havde det skidt.

Siden har jeg kunnet mærke, når hun har det skidt. En gang sagde jeg, at nu har Marianne det dårligt, og så ringede Spangsbjerg [Psykiatrisk Afdeling, Esbjerg] lige efter. Jeg ved ikke, hvorfor det er sådan, men det er det. Det er hårdt, når hun har det skidt. Jeg mærker det jo med det samme. Det påvirker mig meget.

Jeg ved ikke, hvad jeg kan hjælpe hende med

Jeg bliver ked af det. Jeg ved ikke, hvad jeg kan hjælpe hende med. Eller om jeg kan tillade mig at spørge om nogle ting – hvordan hun har det og hvorfor. Da jeg blev atten fik jeg noget mere at vide. Hvad fætteren havde gjort. Og nu har Marianne jo lige holdt foredrag, hvor hun fortæller alt, han har gjort. Det fortæller hun til hele familien. Noget af det vidste jeg jo i forvejen, andet ikke.

Hun har nogle stemmer. Der er fire i alt. En af dem er fætteren. Det er den dumme stemme. Jeg er også en af stemmerne. Jeg råber efter hjælp.

Jeg har været meget ensom

Jeg var nok en tolv-tretten år, før jeg rigtigt forstod, hvad der skete for min søster. Hun må have haft stemmerne siden jeg var syv. Det har været hårdt. I skolen følte jeg jo, når min søster havde det dårligt. Så jeg gik hen og krævede, at læreren skulle ringe hjem og fortælle om min søster. Så jeg har været meget ensom. Jeg sagde det jo rigtigt højt i klassen, så de andre synes, at jeg var underlig. Jeg kunne mærke, at de kiggede på mig. Læreren ringede så til min mor. Og det var rigtigt: Døren var gået i baglås på toilettet, og Marianne var gået i panik. Så det var jo godt, at hun kom ud. Men de andre syntes, at jeg var underlig.

Det var nu mest dengang i folkeskolen. Nu går jeg på en anden skole, hvor de ikke ved noget om det. Men de kan godt se det på mig, når jeg kan mærke, at Marianne har det skidt. Jeg bliver meget ked af det. Det føles trykkende. Og det kan de jo se på mig. Men det er nu lettere at få venner nu.

Stemmerne kan overdøve alting

Havde jeg virkelig forstået, hvordan hun havde det dengang, så var jeg nok blevet mere ked af det. Jeg forstod ikke rigtigt, hvordan hun følte tingene. Marianne har det meget forskelligt med skizofrenien. Nogle gange kan hun ignorere det, så er hun meget normal. Men andre gange mærker hun det virkeligt.

Man skal være opmærksom på, at hun ikke hører én lige med det samme, når hun hører stemmer. Man skal være klar over, at stemmerne kan overdøve alting. Så kan man ikke bare snakke direkte med hende. Da jeg var yngre tog jeg det meget personligt. Jeg troede, at det var fordi, hun ikke ville snakke med mig, men nu ved jeg, at det er på grund af stemmerne.

Det værste er, når hun gør skade på sig selv. Eller når hun sidder med hænderne oppe over hovedet og siger nogle ting. Altså, når hun får et anfald. Det har hun nu ikke gjort længe, nogen af delene. Men det har også gjort hende stærk. Hun tør sige sine meninger. Og hun har lært at sige fra overfor stemmerne. Det kræver meget.

Det værste for mig er, når jeg oplever, at hun har det skidt. Det påvirker mig utroligt meget. Jeg føler, at jeg bliver en anden lillesøster. Jeg bliver meget irriteret og sur. Jeg får lyst til bare at få den stemme ud af hovedet på hende. Men det kan man ikke. Det bedste er, når hun begynder at kunne ting, som hun ikke kunne før – som f.eks. da hun var ude at danse her i sommers.

Bedring

Marianne har nogle ting, som hun kæmper med, så hun bor på Helheden. Hun hører stemmer og hun gør nogle dumme ting – det skal hun have hjælp til. Personalet er rigtig gode til at tage sig af hende. De snakker med hende og tager hende med ud at handle ind for at gøre hende stærkere. Alle mulige ting. De går ture med hende – og nu går hun med en hund. Den snakker hun meget om. Hun var også med på Vadehavsdag, hvor hun var med til at stå for en stand. Det gør hende stærkere. Tidligere havde hun mange op- og nedture, men efter hun er kommet på Helheden, har hun rykket sig meget. Hun har det stadig svært, men slet ikke så meget, som hun plejer. Det er rart at se.

Jeg har brug for hende

Jeg tror, at hun skal være på Helheden et års tid mere. Efter sommerferien næste år kan hun nok flytte for sig selv. Hun har en lejlighed her i nærheden. Det vil gøre mig glad. Det vil være hyggeligt at gå ture og den slags. Jeg savner hende i min hverdag. Det er mest mor og far, som sådan lige kan tage derned på Helheden. Det har jeg ikke mulighed for på samme måde. Nu er vi kun sammen en gang om ugen. Det kunne være dejligt, hvis vi kunne være mere sammen. Jeg har brug for hende, så vi kan snakke sammen og gå ture, som søskende gør det.

Marianne skal nok af med stemmerne, før vi kan have det rigtig godt. Men vi har det nu også godt nu. Specielt efter hun er begyndt at få det bedre her det sidste halve år. Tidligere kunne hun ikke gå væk fra mor og far overhovedet, men i år på ferien var hun ude at danse selv for første gang nogensinde. Det er en enorm lettelse. Dét og at jeg har fået mere at vide – tidligere spurgte jeg mig selv om mange ting: ”Hvad er det, den mand har gjort ved hende? Og hvorfor? ”. Da jeg blev atten fik jeg det at vide. Det var en stor lettelse.

Den vigtige viden

Jeg ved ikke rigtig, hvad jeg kan gøre for, at hun får det bedre. Jeg er blevet bedre til at spørge ind til ting, som kan gøre hende stærkere. Hvis jeg kan mærke, at hun har det skidt, så spørger jeg, hvad jeg kan gøre. Men det er ikke altid, jeg kan gøre noget – kun engang imellem. Jeg ville ønske, at der var nogle kurser for søskende til folk med skizofreni. Det ville jeg helt sikkert tage med på, men jeg kender ikke til noget. Også fordi jeg føler mig meget alene i det – som om jeg er den eneste søster til en, der lever med skizofreni. Min mor kommer i en gruppe, hvor de snakker tingene igennem. Det hjælper hende. Det kunne jeg godt tænke mig også.

Jeg sad engang og græd på hospitalet, da vi var inde og besøge Marianne. Så kom en sygeplejerske hen og snakkede med mig. Og vi snakkede med mine forældre om det. At jeg godt vil være med i en gruppe, men de ved ikke, om det findes. Måske det var noget, som Marianne kunne finde ud af at sætte op. Hun har jo holdt foredrag og andet tidligere.

Jeg sad og græd, mens hele familien var der

Jeg fik det sidste at vide her for kort tid siden, hvor hun holdt foredrag om det for hele familien. Da tænkte jeg ”wauw, det har været hårdt!”. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre af mig selv. Jeg sad og græd, mens hele familien var der, og Marianne kunne se det. Det var lidt flovt. Bagefter gik jeg udenfor og krammede en ven, som havde fået lov at komme med. Bagefter gik jeg ind og krammede Marianne og takkede hende for at sige det.

Det gør en stor forskel, at hun holdt det foredrag. Før kunne jeg ikke spørge ind til ting, men nu kan jeg spørge ind til, hvorfor hun gør, hvad hun gør. Eller hvis der er noget, som hun ikke kan. Og det gør, at jeg føler, at det ikke er mig, som der er noget galt med. Det har givet et helt andet familiesammenhold. Vi er mere tætte nu. Det var fedt her i sommers på ferien. Det føltes som om hun vandt over sygdommen. Det var bare så dejligt.

Råd

Hvis man finder ud af, at ens søster eller bror hører stemmer, så skal man bare tage det stille og roligt. Man skal ikke være bange for at snakke med sine forældre om det, for at finde ud af om det er noget, man kan snakke med sin søster om.

Man skal ikke spørge ind til noget, hvis hun har det skidt. Men hvis man kan se, at hun er i godt humør, så kan man godt spørge ind til det. Også selvom det gør ondt. Det er rigtigt vigtigt at spørge ind til tingene, også selvom det gør ondt. Jeg havde en kæmpe klump i maven første gang, jeg ville spørge Marianne om noget, men det blev meget bedre, efter vi havde talt lidt om det.

Jeg spurgte på et tidspunkt, hvem den tredje stemme var. Det ville hun ikke svare på, men efter et stykke tid spurgte jeg igen, og hun sagde, at det var mig. Det var virkeligt hårdt at få at vide. Jeg forstår jo ikke, hvordan jeg kan være inde i hende. Men så fortalte hun, hvad det er for en stemme, og hvad jeg siger til hende, og det var en lettelse, for det er jo ikke noget slemt. Så forsvandt klumpen i min mave.

Det er vigtigt at snakke om det

Men det er vigtigt at snakke om det. Hvis man ikke snakker om det, så føles det som om, der er et låst rum i det hus, man lever i. Det er bare sort og farligt. Så man er bange for at åbne ind til det, men når man gør det, så er det en lettelse. Men så er der til gengæld nogle andre frustrationer. Der sker alt det her for din søster, men du kan ikke gøre noget ved det. Du har bare lyst til at råbe efter det, men der er ikke rigtig noget at råbe efter. Så er det godt at snakke med sine forældre om det. Jeg fik også mulighed for at snakke med en psykolog om det på et tidspunkt – det var rigtigt fint. Det er vigtigt at være åben om tingene, hvis man ikke gør det, så samler det sig som en klump i maven.

Og så skal man tillade, at hun ikke altid kan overholde det, hun lover. Hun havde prøvet at begå selvmord på et tidspunkt, hvor hun så lovede, at det ville hun ikke prøve på igen. Men det gjorde hun. Men det handler jo ikke om mig, når hun gør alle de dumme ting, som når hun forsøger at begå selvmord eller skærer i sig selv. Så det skal man ikke blive vred over. Det gør nu stadig rigtigt ondt, fordi jeg elsker hende så meget, og jeg kan ikke gøre noget for at hjælpe hende. Hun er min søster, og det ville være forfærdeligt at miste hende. Så det er nødvendigt at snakke med nogen om det, hun gør ved sig selv, forældrene eller en lærer.